Текст: Олга Георгиева

Доц. д-р Шима Мехрабиан-Спасова, дмн Невролог-дементолог, Клиника по неврология „Александровска болница“, МУ-София. Представител на Българското дружество по деменции.

Хората с деменция в България са около 100 000. Очаква се това число да се увеличи през следващите години поради застаряването на населението. В България в около 98% от случаите пациентите се обгрижват в домашна атмосфера от техните семейства и близки. Само около 2% от всички случаи са институциализираните болни.

Този процент в другите страни е значително по-висок и достига 30-40%. Какво е добре да знаят близките на тези хора и тези, които се грижат за тях, съветва Доц. д-р Шима Мехрабиан-Спасова.

Доц. Мехрабиан завършва медицина и придобива специалност неврология в МУ-София. Защитава научна степен „Доктор“ и „Доктор на медицинските науки“ в областта на клинични и генетични изследвания при болестта на Алцхаймер и фронтотемпоралната деменция.

Била е на тригодишна клинична и научна специализация в Париж, Франция, Каролинска институт-Стокхолм, Швеция и Мюнхен, Германия. Има над 120 публикации в национални и международни списания и е автор и съавтор на няколко монографии и учебници. Рецензент е на водещи международни списания и участва в редица международни проекти в областта на епидемиологичните, клиничните и генетичните изследвания при деменции.

Доц. Мехрабиан, кое Ви накара да се насочите към неврологията и по-специално към работата с дементно болни?

Завършила съм математическа гимназия и бях приета в специалност „Биомедицинско инженерство“. Две седмици преди започване на учебната година взех решение да следвам медицина. По време на следването бях впечатлена от сложната структура и физиология на мозъка и загадките, които ни предоставя. Още от четвърти курс бях решила да специализирам неврология.

От 2001 г., малко след започване на специализацията ми, имах честта и възможността да работя с акад. Трайков. Клиничната и научната ми кариера в областта на деменциите датира оттогава. Акад. Трайков създаде дементологията в България, както и Европейски център за диагноза и лечение на деменции. Аз съм изключително горда да следвам пътя му.

Каква е разликата между болестта на Алцхаймер и сенилната деменция?

Деменцията е синдром с нарушения в познавателните (когнитивните) функции, поведението, емоционалната сфера и с нарушения в справянето с ежедневните дейности. Нарушенията и промените, характеризиращи деменцията, водят до загуба на автономията на човека. Синдромът деменция може да се дължи на различни причини. Най-честата причина за деменция е болестта на Алцхаймер.

Сенилна деменция е понятие, останало от миналото, което се използва за деменция с късно начало с дебют на заболяването след 65-годишна възраст. По-рядко се среща деменцията с ранно начало с дебют на заболяването преди 65-годишна възраст. Причината може да е болест на Алцхаймер с ранно начало, фронтотемпорална деменция или други заболявания.

Какви са причините за появата на деменция? Има ли връзка с начина на живот и с преживявания в минали години?

До момента причините не са напълно изяснени. Смята се, че генетични фактори и фактори от околната среда имат влияние при възникването на деменция. По-важно е да се говори за рисковите фактори.

През 2020 г. в списание Lancet са описани 12 доказани рискови фактора за възникване на деменция – нисък образователен ценз, затлъстяване, хипертония, диабет, тютюнопушене, прекомерна консумация на алкохол, липса на физическа активност, ниско ниво на социални контакти, депресия в късна възраст, загуба на слуха, черепно-мозъчна травма и замърсяване на въздуха.

Кои са първите признаци и на каква възраст най-често се появяват?

Един от най-важните и най-честите признаци е забравянето, при това забравянето на скорошни събития и факти. Трябва да е алармиращ симптом, когато забравянето има постоянен и повтарящ се характер и когато се установява спад спрямо минало време от пациента или близките му.

Освен нарушения в паметта могат да се появят и други симптоми (като първи или съпътстващи признаци): промяна в поведението и настроението, затруднения в речта, затруднения в организирането на по-сложни дейности (например ново пътуване, подготовка на финансова или друга по-сложна документация), промяна в способността за планиране, преценка и вземане на решения, нарушения във вниманието, концентрацията и ориентацията.

Възможна ли е превенцията?

През последните години се провеждат интензивни проучвания в насока на превенция на заболявания, протичащи с деменция. Основните превантивни мерки се насочват към сърдечносъдовите рискови фактори и всички горепосочени такива.

От голямо значение е превенцията на повечето рискови фактори да започне от средната възраст. Интерес представлява фактът, че превенцията на рисковите фактори може да предотврати или отложи появата на деменция в 40% от случаите.

Кога и към какъв специалист трябва да се обърнем, ако имаме такъв болен в семейството?

Ако някои от горепосочените признаци са разпознати от пациента, близките му или личния лекар, пациентът трябва да бъде насочен към специалист невролог или невропсихолог. Първите прегледи включват клинично, неврологично и невропсихологично изследване. По преценка се допълват с лабораторни и невроизобразяващи изследвания като скенер или магнитнорезонансна томография и други изследвания.

Какво трябва да е поведението ни към дементно болния?

Трябва да се запази правото му на достойнство и уважение като на всеки един човек. В повечето страни се избягва терминът „пациенти с деменция“ и се предпочита терминът „хора с деменция“. От друга страна, доколкото е възможно, трябва да се стремим да модифицираме външната среда към потребностите на хората с деменция.

Давам пример с подобряване на осветлението, намаляване на прекомерния шум, премахване на натрупани вещи, премахване на отразителни обекти, обезопасяване на банята, употреба на контрастиращи цветове и други. Човекът с деменция трябва да бъде третиран с уважение и разбиране.

Фокусът трябва да е върху успехите и постиженията вместо върху дефицита и трудностите. Ако хората с деменция са позитивни и сигурни в себе си, те са по-лесни за обгрижване, отколкото ако са разстроени.

Как се отразява гледането му на човека, който се грижи за него? Как може той да се съхрани и да обърне внимание на собственото си здраве?

Лицата, които се грижат за хора с деменция, имат значително повече медицински и психологически проблеми в сравнение с тези, които не полагат грижи за хора с деменция на същата възраст. Обгрижването на човек с деменция, особено в по-напреднала фаза на заболяването, трудно се осъществява от един човек.

Много фактори биха могли да усложнят гледането на такъв болен, например появата на поведенчески нарушения като възбуда, агресия, халюцинации и други, поява на паркинсонови белези като скованост и трудно придвижване, както и други придружаващи заболявания.

В такива случаи, ако има възможност, e добре да се планират посменни грижи от няколко човека. В повечето страни съществуват варианти за временно пребиваване на хората с деменция в специализирани места, което дава възможност за отдих на болногледачите. Проследяващите прегледи имат за цел да установят и по възможност да коригират появилите се усложнения, които затрудняват обгрижването.

Има ли начини да се подкрепят близките и да се намали огромният им товар?

Подкрепата на близките е една от най-важните задачи, включена в следдиагностичните грижи за пациенти с деменция. Нуждите на близките могат да бъдат разделени на няколко големи категории: справяне със симптомите на деменция; справяне с трудни емоции; намирането на подходящи услуги; управляването на правни и финансови въпроси; грижата за самите тях. Нуждите на неформалните болногледачи се променят пропорционално с прогресията на деменцията.

Създават се групи за подкрепа на близките, които да провеждат сеанси редовно. Участниците споделят изживяванията си около грижата, която полагат, учат се един от друг, подобряват уменията си, предоставят си взаимна емоционална подкрепа и окуражаване. Тези групи имат за цел да намалят бремето на болногледачите и да се превъзмогне социалната изолация.

В какво се изразяват грижите за такива болни в ежедневието?

Грижите за тези болни зависят от фазата на заболяването. В напредналата фаза, грижите са постоянни и включват базисните ежедневни дейности, като подържането на лична хигиена, хранене и помощ в придвижването.

В умерената фаза на заболяването грижите основно се насочват към помощ и надзор в ежедневните дейности като домакинстване, излизане от къщи, справяне с финансите. Преценката и предотвратяването на рисковите ситуации е една от важните задачи на грижещото се лице във всички етапи от заболяването.

Рисковите ситуации са различни в зависимост от фазата на заболяването, например шофиране, справяне със сметки и плащания, предотвратяване на измами, загуба на пари и документи, грешки в приема на медикаменти и риск от изгубване навън.

Колко години може да продължи да живее човек в това състояние?

Продължителността на живота е различна в зависимост от диагнозата. При различните заболявания с деменция средната продължителност на живота варира от 4 до 15 години или повече. Трябва да се знае, че деменцията не е причина за фаталния край. Усложненията, които настъпват в напредналата фаза на заболяването като спиране на приема на храна и течности, белодробните и уроинфекциите, са най-честите причини.

Какви чисто практически съвети бихте дали на хората, които се грижат за тях, без да имат професионална подготовка за това?

Информираността и обучението по отношение на заболяванията, начина на протичане, нуждите на пациентите и начините за справяне подпомагат болногледачите по-добре да се справят с грижите и ежедневните предизвикателства.

Някои съвети за уменията за справяне включват въвеждане на ежедневна рутина и алгоритъм, насърчаване на автономността, възможно най-дълго поддържане на максимална умствена, социална и физическа активност, подкрепа на достойнството и самочувствието, избягване на спорове и конфликти и опростяване на задачите и стила на комуникацията.

Нашият екип като представител на Българското дружество по деменции предлага ползването на безплатна платформа за обучение и информация по въпроси относно деменцията (https://bg.indeed-project.eu/login). Електронната платформа е разработена по европейски проект и е резултат от съвместното партньорство с други страни от Дунавския регион.

Как Вие успявате да се съхраните в работата си?

Основно ми помагат позитивните емоции и релаксацията. Значително допринасят удовлетворението от помощта, която оказваме на нашите пациенти, и научните постижения, времето, отделено на семейството ми, спорта и музиката.