Текст: Тодор Мангъров,
заместник-председател на НАХРБ и председател на асоциация „Пулмонална хипертония”

Над 7000 – толкова диагнози попадат в графата „редки болести”. Постоянно се откриват нови и нови заболявания, които поразяват по-малко от 5 на 10 000 души. Макар да са уж „редки”, парадоксът е, че с тези диагнози живеят над 350 млн. по света. И около половин милион българи. Има ли „светлина в тунела” за тях през 2018-а? В навечерието на тазгодишния 28 февруари – Световния ден за подкрепа на хората с редки болести, за победите, за проблемите и за надеждите на тези пациенти разговаряме с Тодор Мангъров. Той е заместник-председател на Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и председател на асоциация „Пулмонална хипертония”.

5% – едва толкова от редките диагнози се лекуват. За останалите 95% шансът са поддържащите терапии. Те обаче обикновено са изключително скъпи. Логично – пациентите, които ги ползват, са „една шепа”, а в разработката на молекулите фарма компаниите инвестират милиарди. Така, елементарната сметка сочи, че един хипертоник или диабетик струва на Здравната каса 33 лв. на месец, онкоболният – 58 лв., трансплантираният – 361 лв., а българинът с рядка диагноза – 1274 лв. И, за жалост, и през 2018 г. немалко пациенти трябва да плащат огромни суми от джоба си, за да си „купят” още 30 дни живот. Такава например е съдбата на болните от идиопатична белодробна фиброза, обяснява Тодор Мангъров. Месечно лекарствата им струват около 5000 лв. И въпреки усилията на заместник-председателя на НАХРБ и съмишлениците му на този етап държавата все още не покрива скъпата терапия. Затова приоритет №1 за Мангъров през 2018 г. – след като властта се отказа от мораториума върху плащането на нови молекули – е обещанието за реимбурсирането на двата медикамента за белодробна фиброза да се превърне в реалност.

Отмененият „геноцид”
„За 10-12 години ситуацията за пациентите с редки болести драстично се промени и подобри. За част от болните има осигурена терапия от Министерството на здравеопазването, проследяването им също е добро. Но само за част – признава Тодор. – Ето, пациентите с белодробна фиброза – заболяване както и рядко, така и не толкова – всеки го е чувал… Лишавайки себе си и семействата си, този месец събират 5000 лв. за лекарствата си, а на следващия очакват дарение от фирмата производител. Не може да си със сериозно заболяване и да чакаш случайността да те лекува!”, обяснява Мангъров. „Изключително арогантно е поведението на българските политици, които изчисляват колко струва човешкият живот. Затова и мораториумът върху въвеждането на нови молекули беше определен и от нас, и от останалите пациентски организации като геноцид. Това беше тотална глупост! Дори и минута повече живот на някой болен си струва усилията”, категоричен е председателят на асоциация „Пулмонална хипертония”. И дава пример със себе си – операцията, която проф. Валтер Клепетко му прави във Виена през 2011 г., струва на държавата около 150 000 евро. „Но днес аз мога да работя. Да връщам добавена стойност на тази страна – ако щете, купувайки всеки ден по един хляб”, казва Мангъров. Истината е, че той прави много повече – вече 12-а година дава надежда и сила за живот на стотици болни с прекършени от диагнозите си „криле”.

Да осъдиш министъра
„Когато започна моето ходене по мъките през 2006 г., диагнозата ми беше поставена като за „Гинес”, шегува се Тодор. Причината – има шанса да попадне на изключително подготвен лекар в Плевен. Още при първата му консултация докторката се усъмнява, че става дума за пулмонална хипертония. При втория преглед вече е сигурна – това е! После на колегите й в София, където Тодор лежи в болница, им отнема около 3 месеца, за да докажат диагнозата. Това наистина е рекорд, като се има предвид, че в световен мащаб пулмоналната хипертония се открива около 2.5 години след проявата на симптомите. У нас срокът е по-дълъг – около 3.5 години. За жалост, докато се докаже, болестта, която протича в 4 стадия, прогресира. Но диагнозата не идва лесно – по простата причина, че симптомите – задух, умора, сърцебиене, могат да се объркат както с обикновена усложнена настинка, така и с ХОББ, да речем, обяснява Мангъров. Затова и преди 10 години болните с пулмонална хипертония са едва 4 в цяла България. Днес, благодарение на по-добрата диагностика, вече са 120. Но и тази бройка е далеч от реалното число, признава Тодор. Защото в Австрия например, която като население е колкото България, пациентите са три пъти повече. А това значи, че мнозина у нас остават недиагностицирани. За щастие, благодарение на битките на Тодор Мангъров и на още няколко пациенти, „на които им се живее”, от 2011 г. насам лечението на болестта се покрива, осигурени са 4 медикамента. За да извоюват тази победа обаче, болните години наред воюват с институциите и дори успяват да осъдят здравния министър д-р Евгений Желев.

С колело до Виена, из Африка и Карибите
Повече от 20 години – толкова пациент от САЩ живее с диагнозата на Тодор благодарение на добрата терапия. За себе си председателят на асоциация „Пулмонална хипертония” казва, че днес се старае да не му личи, че „не може да прави нещата като обикновените хора”. Ако за средностатистическия пациент с пулмонална хипертония е непосилно дори да измие косата си или да качи 10 стъпала, то Тодор тича на стадиона и обикаля света с колело. Първия си велопоход – 1200 км за 10 дни до Виена, прави 2 години след операцията – в знак на благодарност към проф. Клепетко. После изминава 3200 км из Африка и още 6500 км из Карибите – абсолютна научна фантастика! Организира велопоходи и у нас. Защо го прави? Не просто, за да се наслаждава на факта, че „сърцето му не слиза за секунда в петите”. „Правя го с желанието да докажа на хората, които страдат от нелечимо заболяване, че надежда винаги има. Дори и когато чуеш изключително тежка диагноза, можеш да продължиш да бъдеш себе си.”

Оптимизъм напук на проблемите
Ако нещо не е загубил по време на 12-годишната си битка с болестта и „вятърните мелници” в държавата, това е оптимизмът. Поводи за такъв реално има. Малките победи за хората с редки болести у нас се множат. Все повече пациенти се диагностицират, проследяват и лекуват. От 10 години успешно работи и скринингова програма сред новородените. От 2016 г. насам у нас вече има и 13 експертни центъра за редки заболявания към големите университетски болници в страната. 7 от тях са част от европейската мрежа за трансгранично сътрудничество. Само в един – например този по генетични неврологични и метаболитни заболявания към „Александровска болница”, през първата година са получили помощ 1229 българи. „Концентрирането на усилията на лекари и пациенти в експертните центрове е крачка напред – категоричен е Тодор Мангъров. – Колкото повече опит имат в дадено звено, толкова по-добре е за самия болен. И е по-смислено дори той да пътува стотици километри до единственото такова в страната, отколкото механично да се пръснат центрове в 5-те университетски града, защото това ще намали опита на лекарите.” А за българските доктори е категоричен – част от тях наистина правят чудеса за пациентите си! При това – напук на абсурдите в здравната ни система. Един от тях са клиничните пътеки, чието прекрояване или подмяна с диагностично свързани групи остава химера и днес. Мангъров признава, че пациент с рядко заболяване трудно може да бъде вкаран в „шаблона” им. Ето защо понякога се налага да влезеш в болница по една пътека, да те изпишат по документи и да те приемат по втора, после по трета… „Лекарите са принудени да се въртят около истината, само и само да не допуснат пациентът им да умре”, признава Тодор Мангъров. Въпреки това е категоричен: „Оптимист съм във всеки един момент!”. Безумието в държавата ни трябва да има някакъв край, смята председателят на асоциация „Пулмонална хипертония”. „Разбира се, порочният кръг няма как да се пререже като с нож. Но трябват такива безумни оптимисти като мен – без тях битките няма как да се доведат до успешен край. Вярвам, че здравият разум
ще надделее!”