Или защо трябва да бъде открит център по муковисцидоза в България
Муковисцидозата – борба за всяка глътка въздух
Наричат я болестта на 65 рози*, но в нея няма нищо романтично. Това е най-разпространеното, прогресивно рядко генетично заболяване. Причинява се от мутации в гена, който кодира информация за синтеза на белтък. Обикновено се установява в ранна детска възраст, засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Първите клинични изяви са честите и неповлияващи се от обичайните антибиотици възпаления на белите дробове. Започват с учестено дишане и упорита кашлица, постепенно се проявяват признаци на хронична пневмония. Засяга се смилането на мазнините и белтъците, в по-малка степен и на въглехидратите. Независимо от повишения апетит, постепенно физическото развитие изостава. Други прояви от страна на храносмилателната система са: панкреасна недостатъчност, гастроезофагеален рефлукс, гастропареза, пролапс на ректума, холелитиаза, чернодробна цироза, инсулинозависим диабет (Тип 1). Съществуват много видове генни мутации, които предопределят колко тежка ще бъде формата. Предполагаемата цифра на засегнатите българчета е около 250 деца и младежи. Средната възраст, до която имат шанс да доживеят в България, е 13 години. Болните в развитите държави, благодарение на ежедневната поддържаща терапия, достигат до преклонна възраст.
Лечението
Лечението е скъпоструващо и за цял живот. Българската държава го поема частично само до 18-годишна възраст, след което пациентите могат да разчитат едва на няколко медикамента, които са крайно недостатъчни за техните индивидуални потребности. Те са принудени да заплащат болничния си престой поради нефинансирана клинична пътека, по която работи една единствена болница в България. Това практически ги обрича на смърт, в случай че не могат да си осигурят необходимите средства. Но само за пари ли става дума? Още по-страшна е незаинтересоваността на обществото, неосведомеността на хората и некомпетентността на тези, които се занимават с проблемите на болните от муковисцидоза. Няма специализирани центрове, децата се насочват към педиатричните клиники на университетските болници, а възрастните – в най-добрия случай към частни болници.
Проект за надежда. Протегни ръка! Добави живот!
Така се нарича информационната кампания на Асоциация „Муковисцидоза” – България, независимо сдружение на хора, страдащи от муковисцидоза и техните близки. Целта ѝ е да бъде изграден медицински център за пациенти с муковисцидоза, в който те да получават адекватно лечение и шанс да живеят. Началото ѝ е поставено още през април с представянето на 10-минутен късометражен филм с интервюта на пациенти в различна възраст, включително и председателя на асоциацията Антон Алексиев и д-р Гергана Петрова, педиатър, специалист в областта. Във филма известни български личности изразяват съпричастност и подкрепа. През април е излъчен за първи път и видеоклипът на авторската песен „Протегни ръка” на Веси Бонева и Светлин Къслев, посветена на борбата с муковисцидозата.
Ако желаете и вие да подадете ръка на тези деца и млади хора, потърсете информация на фейсбук страницата Асоциация „Муковисцидоза” – България или в сайта на организацията: lifewithcf.org
* Сystic fibrosis се произнася на английски език „систик файброзис”, а 65 рози – „сиксти файв розис”. Заради по-лесното произношение, много деца в англоезичния свят наричат болестта си „65 рози”.