Анна Жукивская
www.creativepsychologist.org
www.facebook.com/dasiroditel

Имам две деца. И двете с техните особености на характерите, минаващи през различни фази на развитие. Когато беше на 2 години и половина, малкият Борис боледува от мононуклеоза. Изкара я неприятно, болестта наподобява ангина, но се виждат подути лимфни възли и се наблюдава уголемен черен дроб за известно време. След мононуклеозата, преживяхме доста тежък период, в който Борис беше поразен и от автоимунна реакция на организма му – реактивен артрит. От дете, което не спира да тича, той в рамките на няколко дни се превърна в момче, което не можеше да се изправи от болки в едната колянна става. Спомням си болницата, вината, безпомощността. Лекото подобряване, последвано от влошаване и после пак подобряване. За първи път чух думите „възможност за развитие на хронично заболяване“ да са свързани с едно от децата ми. В рамките на месец, така както дойде, така и си замина тази болест. Бяхме късметлии, че реактивният артрит не се превърна в хроничен. И, сещайки се за този период, се замислих за онези родители, чиито сърца са свити всеки ден, всяка минута. Родителите, които носят на плещите си хронично болните и тежко болните си деца. Тази безпомощност е безпощадна.

Аз съм дете на българка и украинец и, въпреки че цял живот сме живели в България, се чувствам тясно свързана с Украйна. Спомням си, когато баща ми забрани аз и сестра ми да стъпваме там след трагедията в Чернобил и за около 10 години не бях виждала роднините си. През това време, точно след аварията през 1986 г., се беше родил братовчед ми – Коля. Даваха му няколко години живот. С тежко мозъчно увреждане, епилепсия. За него се грижеха родителите му най-вече, но и цялата фамилия. Ежедневна грижа, много мъки, но най-вече човешко отношение – това е, което винаги съм усещала. Той си имаше любимо телевизионно музикално предаване. Усещаше музиката с най-първичните си клетки. Спомням си и как се възхищаваше на големите камиони, които минаваха близо до къщата. Никога не биваше да остава сам, защото получаваше тежки епилептични припадъци. Коля беше на повече от 20 години, когато почина. Родителите му трудно се адаптираха към живота без него.

Емоции като яд, гняв, вина са неизменни спътници на родителите на хронично болни и тежко болни деца. Често може да се случи единият родител да изпита гняв срещу другия, срещу несправедливостта като цяло, или дори срещу детето. Майките обикновено са носители на по-голям стрес, защото те са основно хората, които полагат ежедневната, 24-часова, нонстоп грижа за детето вкъщи. Изследвания сочат, че липсата на контрол при диагностицирането на детето и усещането, че нищо не зависи от теб, че нищо не можеш да направиш, за да подобриш състоянието на детето, е най-големият фактор, причиняващ стрес и тревожност у родителите.

Някой ще каже – „Не ми се четат отново клишета!“ – но истината е, че най-сигурният път към подобряването на психическото и физическото състояние на родителите е да се изгради мрежа за подкрепа. Близки, приятели, които биха могли да останат с детето поне за един час, в който майката да излезе, да диша въздух, да бъде сама. Когато тя възстанови поне за малко баланса на емоциите си и ресурсите за справяне с тежката ситуация, тя ще може да положи и по-добри грижи за детето. Също така е от изключителна важност родителите да се образоват за състоянието на детето си, да се срещат с други родители, които са минали по същия път и да не спират да търсят нови подходи към лечението.

Зависи от състоянието на детето, но ако то е с хронично заболяване, което му позволява да участва в задълженията вкъщи по някакъв начин, родителите е хубаво да го ангажират, за да се почувства то ценено и важно. Комуникацията вкъщи е добре да не се върти единствено и само около заболяването, особено, когато се обръщате към детето. Опитайте се да намирате различни теми на разговор и болестта да не се превърне в извинение за някои аспекти от поведението на детето ви (или вашето).

Родителите не са единствените, които трябва да се адаптират към живота си с болестта на детето. Техните братя и сестри също изпитват различни емоции и минават през етапи на приемане на реалността. Как ли се чувстват те?

  • Виновни, че не са те тези, които са болни. („Защо на него, а не на мен се случи?“)
  • Понякога се притесняват, че може с нещо да са допринесли за болестта.
  • Притесняват се, че може и те да се разболеят.
  • Ревнуват и биха искали да станат център на внимание.
  • Чувстват се виновни, когато не искат да направят нещо, за което са помолени.
  • Срамуват се, когато непознати се взират в болния брат или сестра.

Родителите трябва да внимават да не пренебрегват нуждите и потребностите на здравото си дете за сметка на болното. Също – да не създават нереалистични очаквания към здравото дете. То съвсем спокойно може да участва в грижата за брат си/сестра си. Присъствието на хронично болно дете в живота може да развие емпатия, отговорност, умение за адаптиране, креативност.

Няма рецепта за развитие на устойчивост. Всяко семейство напипва верния път или стига до точния баланс по различен начин. Чувството за близост, сплотеност и приемането на болестта като част от живота като че ли най-много спомага за това семейството да се справи със стреса, да търси и намира здравословния баланс. Най-важното всъщност е да не се губи човешкият облик в морето от болка, безкрайно търпение и непредвидимост.